發展遲緩兒童之介紹 (7) ~ (11)

七、發展遲緩兒童的教育 特教法施行細則 第十八條 本法第二十七條所稱個別化教育計畫，指運用專業團隊合作方式，針對身心障學生個別特性所擬定之特殊教育及相關服務計畫，其內容應包括下列事項： 1. 學生認知能力、溝通能力、行動能力、情緒、人際關係、感官功能、健康狀況、生活自理能力、國文、數學等學業能力之現況。 2. 學生家庭狀況。 3. 學生身心障礙狀況對其在普通班上課及生活之影響。 4. 適合學生之評量方式。 5. 學生因行為問題影響學習者，其行政支援及處理方式。 6. 學年教育目標及學期教育目標。 7. 學生所需要之特殊教育及相關專業服務。 8. 學生能參與普通學校（班）之時間及項目。 9. 學期教育目標是否達成之評量日期及標準。 10. 學前教育大班、國小六年級、國中三年級及高中（職）三年級學生之轉銜服務內容。 　 前項第十款所稱轉銜服務，應依據各教育階段之需要，包括升學輔導、生活、就業、心理輔導、福利服務及其他相關專業服務等項目。 　 參與擬定個別化教育計畫之人員，應包括學校行政人員、教師、學生家長、相關專業人員等，並得邀請學生參與；必要時，學生家長得邀請相關人員陪同。 第十九條 前條個別化教育計畫，學校應於身心障礙學生開學後一個月內訂定，每學期至少檢討一次。 八、發育遲緩兒童常見醫療問題 發育遲緩兒童除了有在智能及運動發育遲緩，、學習困難、，語言障礙等症狀外、尚常伴有其他醫療問題。 1. 神經系統： 首先在神經系統方面最常見是癲癇。因造成發育遲緩原因不同、而有不同之比例合併癲癇。如腦性痲痺中的spastic hemiplegic type之機率為 34-60%， quadriplegic type 為50-90%， diplegics type為16-27%，dyskinetic type 為23-26%。一般而言、發育遲緩之程度越嚴重，合併癲癇之機率相對增加且難治療。 癲癇之治療以藥物為主、隨癲癇型式而選擇抗癲癇藥物(anti-epileptic drug， 以下簡稱 AED)。藥物治療原則為由單一AED、由小量漸增、直到血液中AED濃度達治療範圍。如藥效不佳、則考慮換成或添加第二個AED。難控制之癲癇常需服用兩種以上之AED。服藥期間必須定期追蹤、包括藥物濃度、副作用之監測。如能完全控制2年且腦波恢復正常者、可在醫師指導下嘗試減藥。如腦波仍異常、則建議多服用一年再嘗試減藥。減藥成功之機會受病因、病情之影響，有些病患需終身服藥。嚴重之癲癇病患、可結受外科作腦葉切除(如lobectomy)、分割(如corpus callotomy)之腦部手術治療，或是刺激迷走神經(vagal nerve stimulation)來達到減輕病況。 發育遲緩的病童之眼睛較常有斜弱視、白內障、視網膜病變。其耳部有中耳炎、中耳積水或聽力有障礙機率亦較常人增加。所以需請相關醫師作檢查以期早期治療。 2.呼吸系統： 這些病人常因吞嚥困難、易有嗆入性肺炎。且因長期臥床及咳痰無力等因素而有肺。反之，有些孩童進食過量造成肥胖。至於排泄方面常有習慣性便秘、宜早期注意添加高纖維性食物及作排便訓練。另外口腔牙齒清潔保健亦宜早期注意、以預防牙周病及dental caries之發生。 4.泌尿及骨骼系統： 最常見有小便失禁、尿道感染。尤其在脊髓神經異常病患要特別注意及長期治療、以避免腎衰竭。且因神經肌肉問題而有骨骼畸形、關節僵直或變形，均要早期預防及矯正。 5.生殖系統： 性早熟、月事處理困難、被性侵害或性侵害他人都是嚴重而目前未能有妥善方法。尚有待專家討論、國家立法解決。 6.意外發生： 發育遲緩病童較易發生意外、如頭部外傷、灼燙傷、吞食異物、溺水等。其生活環境需特別調整來保護及避免意外。 結論：發育遲緩嬰孩及兒童、會依其病因而合併有其他醫療問題，必須個別化診斷及治療。尤其治療方面常是長期的、且需不同科別醫護人員、社工人員團隊合作。 九、發展遲緩會不會「痊癒」？會不會造成殘障？ 發展遲緩兒童如經過及早的診斷及療育，可以透過醫療、教育、福利的介入， 讓部分發展遲緩兒童減少未來形成障礙的可能性或是減輕未來障礙的程度。也就是說，經過早期的療育，可以讓孩子的未來障礙程度由重度進展為中度，或由中度進展為輕度，甚至有一部分的發展遲緩兒童可以在經過早期療育之後趕上發展的里程碑。然而也有部分因發展遲緩現象未獲改善而成為身心障礙兒童，致使生活和社會的適應能力有問題。 十、發展遲緩兒童的家庭需求 A. 精神支持： 1.家長心路歷程(何立博2005修改自Ross，1969)： 否認→憤怒→討價還價→悲傷→沒面子/怎麼辦 憂鬱←┘└→接納 2.小孩的心理 我為什麼和別人不一樣？ 爸媽會不會不喜歡我？ 別人為什麼這樣看我？ 3.兄弟姊妹的心理 爸媽是不是不喜歡我？ 為什麼都要我照顧他？ 別人會怎樣看我？ B.生活支持 (就醫、就學/就業、就養/經濟) ： 身心障礙者保護法第二條 1. 主管機關： 主管身心障礙者人格及合法權益之維護、個人基本資料之建立、身心障礙手冊之核發、托育、養護、生活、諮詢、育樂、在宅服務等福利服務相關事宜之規劃及辦理。 2. 衛生主管機關： 主管身心障礙者之鑑定、醫療復健、早期醫療、健康保險與醫療復健輔助器具之研究發展等相關事宜之規劃及辦理。 3. 教育主管機關： 主管身心障礙者之教育及所需經費之補助、特殊教育教材、教學、輔助器具之研究發展、特殊教育教師之檢定及本法各類專業人員之教育培育，與身心障礙者就學及社會教育等相關事宜之規劃及辦理。 4. 勞工主管機關： 主管身心障礙者之職業訓練及就業服務、定額進用及就業保障之執行、薪資及勞動條件之維護、就業職業種類與輔助器具之研究發展、身心障礙者就業基金專戶經費之管理及運用等就業相關事宜之規劃及辦理。 5. 建設、工務、國民住宅主管機關： 提供身心障礙者申請公有公共場所零售商店、攤位、國民住宅、公共建築物停車位優惠事宜、公共設施及建築物築物築物無障礙生活環境等相關事宜之規劃及辦理。 6. 交通主管機關： 提供身心障礙者公共交通工具及公共停車場地優惠事宜、無障礙公共交通工具與生活通訊等相關事宜之規劃及辦理。 7. 財政主管機關： 主管身心障礙者及身心障礙福利機構稅捐之減免等相關事宜之規劃及辦理。 十一、如何幫助發展遲緩兒童？ 對於發展遲緩兒童，及早診斷和介入療育服務，是相當重要的一件工作。從出生到六歲是人類發展最快的時期，透過此時期奠定未來一生的基石。此外，及早的介入除了可以協助孩子的發展更趨正常外，還可以減輕日後家庭與社會的負擔。 在早期診斷、早期療育的工作當中，並不是由任何單一個專業領域的工作人員， 如老師、醫師、治療師、社工員等就可以獨立完成。對於發展遲緩兒童的療育服務，最重要的就是跨專業領域的合作，由下列成員的共同努力合作，發展遲緩兒童才能有更好的明天。 1. 家長： 家長通常是最早發現孩子的發展有問題，和別人不一樣的人。在診斷小孩是否是發展遲緩時，專業人員 4. 臨床心理師： 他們了解兒童認知、行為、社會性、情緒各層面的發展過程，透過標準化的發展測驗或智力測驗，客觀的評估小孩各方面的發展，他們也可以提供行為障礙的矯治和透過遊戲的治療讓小孩的學習得到改善。 5. 特殊教育老師： 他們熟悉特殊教育知能，能透過教育診斷安排孩子發展及學習需要的教材，透過彈性、多元的教學策略，協助孩子在各領域上的學習。同時，提供父母親職教養技巧上的建議。 6. 社會工作師： 他們了解社會資源，並可進行家庭生態評估、協助家庭了解自己在孩子發展促進上的長短處，協助家長增強處理問題與解決問題的能力。並透過個案管理工作方法，結合其他專業，協調各項社會資源，將一切對發展遲緩兒童及其家庭有助益的服務，遞送給他們，使家庭功能獲得支持，小孩的成長發展得到協助。 除此之外，還有一些相關專業人員，如眼科醫師、耳鼻喉科醫師、視力、聽力檢查師等等，皆在發展遲緩兒童的評估、診斷或療育工作中扮演重要的角色。 由以上十一點，雖然或許可以讓大家約略了解發展遲緩兒童，但沒有親身的經驗，確實很難體會這些家庭的感受。期待大家未來遇到我們的遲緩兒童，除了能夠更為接納之外，更重要的是我們發展遲緩兒童也像一般的小孩一樣，有活潑、可愛、溫馨、天真、體貼、乖巧、聰明的一面，等待大家來發現。